Univ. Klinikum 11 Freiburg

  Am mai scapat de o cura azi si-am mai ramas doar cu trei blocuri pana la finalul tratamentului. M-am internat vineri cu leucocite 3100 si am iesit azi cu 2200 si hemoglobina 9.1. Vineri mergem din nou sa verificam sangele si sper ca totul sa fie bine sa nu ma mai intru in nici un picaj al bolii sa am timp pentru a ma pregati de operatie. Cura asta am suportat-o destul de bine, am vomitat doar in prima zi, dar m-am obisnuit cu episoadele astea, e un fel de "must be" in chimioterapie. Am fost resemnat si cred ca pe masura ce trece timpul imi dau seama ca rutina asta, spital-"acasa", e viata mea si asa va fi mereu doar ca modificam frecventa vizitelor la spital. Alti copii de varsta mea se joaca toata ziua, merg la gradinita, eu nu pot avea o astfel de viata...cel putin nu acum. Ma simt revoltat pentru ca acum cand ar fi trebuit sa descopar lumea constient, de fapt descopar durere, lacrimi si pierd zile dintr-o copilarie ce ar fi putut fi fericita. Finalul drumului nu e departe, adica am cam trecut de jumatate si astept cu nerabdare sa ma reintegrez in ceea ce inseamna o viata normala, chiar daca cu regularitate voi face controale.
De data asta nu prea am inspiratie, poate si din cauza ca zilele astea am fost foarte activ iar acum m-a ajuns oboseala. Inclusiv azi, dupa ce am fost deconectat de la infuzomate, am alergat pana seara tarziu de imi scaparau calcaiele, apoi m-am asezat la masa si am mancat barbateste o farfurie plina ochi cu mamaliguta, branzica si smantanica. Apoi, baita si pentru ca deja eram toropit mos Ene imi dadea tarcoale pe la putinele gene care le mai am, respectiv 3 la un ochi si 4 la celalalt. Dar se observa cum imi cresc altele...sunt mici, mici de tot acum.
Sunt pe drumul cel bun de multa vreme si simt cum ingerasul meu si bunul Dumnezeu ma tin de mana pentru a-mi calauzi pasii spre victorie. Operatia va fi un mare pas pentru mine, parintii se tot pregatesc emotional si dupa ce voi trece si de acest hop, imi permit sa spun ca ce a fost greu din aceasta etapa in lupta cu boala, a trecut. Sunt cam emotionat pentru ca astept sa vina mamaia la mine sa ma sustina si sa ma ajute sa ma refac postoperator mai repede. Poate dupa ce o vad langa mine, nu o sa mai zic atat de des ca vreau "ACASA".
Iata si cateva din activitatile mele extra si intraspitalicesti:

pregatindu-ma de gradinita

priveam in gol... si cand imi revin spun ca vreau "Acasa"

la "check blood"

"magazinul" meu din spital ... cat fac chimio sunt si vanzator in camera de joaca!

Prima zi din cura... sunt doborat... mai bine dorm sa nu mai simt nimic.

 Va trimit bezele la toti.

RADUCU/

Univ.Klinikum 10 Freiburg

 Va multumesc tuturor celor care ati trimis mesaje de incurajare pentru operatia care trebuia sa aiba loc maine.Din fericire pentru mine, totul s-a amanat pentru data de 11 iulie pentru ca intre timp, lipseste unul dintre fizicieni, fiind perioada de concedii. Asa ca, mai fac o cura de citostatice, apoi pauza doua saptamani sa-si revina sangele la parametri normali si apoi operatia. Trebuia sa incep de luni cura dar s-a luat decizia de a reveni miercuri (maine) pentru ca leucocitele mele erau 1600 si daca nu sunt peste 2000 nu incep chimioterapia. Au scazut toate asa dintr-o data pentru ca, asa cum va povesteam mai jos, m-am pricopsit cu febra si am stat in spital toata saptamana trecuta si am facut antibiotic. Am iesit sambata din spital si cand am fost luni la programarea pentru chimio deja tuseam si aveam rinoree. Apoi a inceput mami cu aceleasi simptome iar acum si tati. Speram maine sa fie totul bine pentru a putea incepe cura ca sa nu mai amanam inca odata operatia. Eu deja ma simt un pic mai bine, azi am tusit mai putin, nasul mi-a curs mai putin si nu am mai stranutat. Bineinteles ca doctorii nu mi-au recomandat nimic pentru ca nu fac febra...abia cand e si febra prezenta recomanda ceva. Dar mami are farmacia cu ea si a avut grija sa ma puna pe picioare, atat cat i-am permis, pentru ca refuz sa mai iau siropele pe gurita. Mi le ascunde prin pireutele de fructe iar cand le simt la gust le dau afara. M-am saturat de atatea medicamente. Si vreau si ACASA! Mami si tati se gandesc sa imi puna furtunas pe nasuc ca sa nu ma mai tina cu forta sa-mi dea pe gurita dar se gandesc pe de alta parte ca o sa trag de el asa cum am facut si cu cateterul pana m-am obisnuit cu prezenta lui iar mami a trebuit sa inventeze o poveste despre cateter care sa-mi  placa pentru a-l  accepta. Acum cand mergem la heparinizat cateterul, eu stiu ca mergem sa reparam ceasul (asa e povestea) la dna doctor, iar cand fac chimioterapie, inseamna ca dam apa la fluturas (cu asta eram obisnuit din tara).
Intre timp, atat medicul chirurg cat si radioterapeutul au purtat discutii cu parintii despre ce va urma, despre riscuri si beneficii si despre evolutia mea ulterioara in lumea asta. Pentru ca este foarte tarziu o sa sar peste detaliile discutiilor, iar ca sa concluzionez, totul este in favoarea mea, inclusiv efectele adverse. Iar despre riscuri...sunt aceleasi ca la orice interventie, mai putin unul care sper sa nu se intample. Exista riscul ca atat in procesul chirurgical cat si in cel radiologic sa se atinga un nerv, din cauza pozitionarii tumorii. Efectul va fi temporar sau permanent de neuropatie. Eu sunt sigur ca nu mi se va intampla nimic penru ca cine ma opereaza este unul dintre marii chirurgi ai Germaniei si opereaza in special "strange tumors" (l-am citat).
Trebuie sa fie bine, pentru ca vreau sa ma intorc ACASA ca un adevarat invingator. Nu conteaza ce vad in jurul meu...sunt copii care totusi aleg sa mearga cu ingerii lor in loc sa fie luptatori...si e foarte dezarmant cand esti partas la astfel de intamplari. Pe unii dintre ei i-am cunoscut...si acum nu mai sunt...
Eu nu renunt, imi pun toata artileria la bataie pentru a castiga! Si voi invinge, v-am promis, doar!
Va trimit bezele la toti si cand o sa am din nou conexiune buna la net voi reveni cu noutati!

Raducu

Univ.Klinikum 9 Freiburg

Teama zilei de 13 a disparut din sufletul parintilor mei, asta pentru ca din fericire, interventia chirurgicala a fost amanata pentru data de 20 iunie din motive organizationale. Asa a vrut Dumnezeu sa aranjeze lucrurile, i-a impleticit un pic pe doctori ca sa scapam noi de ziua de 13. Dar, ca sa nu treaca cumva neinsemnata aceasta zi, a gasit o cale sa lase niste urme in evolutia mea. Ieri dimineata am fost la heparinizat cateterul, mi-au facut analizele de sange si apoi am plecat "acasa". Am dormit la pranz si dupa ce m-am trezit am inceput sa clocotesc. Nu foarte tare, un 38.2...cand scadea de la sine cand revenea, asa ca parintii m-au dus seara pe la ora 21 la urgente si cand am ajuns acolo deja aveam 39. Bineinteles ca m-au internat, au inceput sa ia tot felul de probe de peste tot (eu nu tusesc, nu-mi curge nasul, nu am nici un simptom) ca sa gaseasca cauza. Analizele de sange sunt normale, factorii proinflamatori sunt negativi...dar eu am facut febra. Acum sunt pe antibiotic la 24h si pana acum nu am m-ai facut febra deloc. Sunt activ, ma joc, mananc bine...sper sa fiu la fel de dinamic pana la operatie. Asa ca, pana saptamana viitoare, pentru siguranta mea si pentru buna desfasurare a interventiei chirurgicale voi ramane in spital, monitorizat fiind 24h din 24h.
Azi, parintii au intalnire cu doctorii chirurgi si radiologul pentru a discuta despre amanuntele interventiei chirurgicale. Cand vom avea vesti, vom reveni cu noutati.
Va multumesc ca sunteti alaturi de mine si ma sustineti!
Va trimit bezele la toti!

Univ. Klinikum 8 Freiburg

Sunt din nou pe panta ascendenta a bataliei, mi-am revenit repede, mi-a trebuit doar o saptamana de antibiotic si sunt din nou pe pozitia de lupta. Se intampla lucruri bune cu mine, doctorii au hotarat sa ma opereze saptamana viitoare, pe 13 iunie si sper sa fie prima zi din viata mea care sa imi aduca noroc (tot intr-o zi de 13 am descoperit si boala mea). Va fi o interventie complexa pentru ca dupa ce vor extirpa spera ei tot ce-a mai ramas, vor face radioterapie intraoperatorie. La ultimul RMN facut miercuri, saptamana asta, mai aveam in burtica doar 2.4cm/1.4cm de tumora, iar restul erau sub 1cm. Pe dimensiunile acestea mici se bazeaza doctorii cand spun ca vor extirpa de data aceasta cat vor putea...prima si a doua oara nu s-a putut face nimic...era inoperabila. Deci...sunt la a treia interventie chirurgicala si nu va fi ultima.
Parintii privesc aceasta interventie ca pe o salvare a mea in fata bolii, dar in acelasi timp sunt tematori...au ramas blocati pe data de 13...
Cu acest mare pas in schema mea de tratament, suntem la jumatatea drumului dar ne si prelungim perioada de stat aici cu inca o luna. Dupa operatie, facem pauza 21 de zile pana la urmatoarea cura de chimioterapie.
Ramane inca in discutie radioterapia pentru picior, nu sunt decisi cum sau daca sa o faca. Nu vor sa ma lase cu sechele dar totodata vor sa impiedice recidiva. Le-au vorbit parintilor despre mentenanta bolii care trebuie sa o facem dupa ce terminam aceasta etapa...drumul e lung, avem de luptat inca 5 ani de aici incolo si fara doar si poate toata viata!
Marti ne internam, imi fac pregatirea preoperatorie si miercuri...
Va tin la curent si sa va rugati pentru mine!
Va multumesc si va trimit bezele la toti!

Raducu