Mi-a fost atat de rau incat parintii m-au dus la urgente luni seara. La ora 22 eram pe patul de la urgente unde mi-au luat sange si m-au consultat pe toate partile, la ora 23 eram internat iar la ora 24 eram conectat la aparate si asteptam sa vina sangele. La ora 2 noaptea faceam transfuzie, pentru ca asa cum va ziceam, eram tare palid iar hemoglobina scazuse la 4.1 si incepusem sa fac si febra, 39.4C. Eram deja pe antibiotic, s-au recoltat probe de peste tot, nas, cateter, piele, urina etc si a doua zi deja eram un pic mai bine. Sunt si acum in spital, nu mai fac febra de doua zile, analizele s-au stabilizat-nu chiar in parametri dar sunt aproape- iar starea mea e mult mai buna. Azi au recoltat din nou sange sa vada daca pe cateter a fost vreo bacterie pentru ca rezultatele la celelalte investigatii au iesit negative.Pana nu se lamuresc de unde a venit febra nu plecam acasa, dar eu in fiecare dimineata ma trezesc plangand si zic ca vreau sa plecam, vreau acasa..., cred ca mi-an pierdut rabdarea.
Va tin la curent cand am noutati.
Bezele la toti!
RADUCU
joi, 31 mai 2012
luni, 28 mai 2012
Univ.Klinikum 6 Freiburg
Analizele de martea trecuta au fost bunicele, iar rezultatele de la controlul cardiologic au fost perfecte, doar ca de sambata am inceput sa nu mai mananc atat de bine si ma copleseste o stare de moliciune. Suplimentar, imi curge si nasul, dar fara sa fac si febra, cred ca m-am jucat prea mult in baltile pe care le-am gasit in calea mea zilele trecute. Din ce in ce mai des le zic parintilor ca vreau ACASA, sunt trist, apatic, refuz sa mananc...
Maine mergem din nou la analize, dar dupa cum ma prezint sigur rezultatele vor fi rele, iar hemoglobina cred ca e din nou scazuta pentru ca sunt tare palid, nu am pic de culoare...
Ma simt rau...
O sa va mai scriu maine dupa ce avem rezultatele.
Va trimit bezele la toti!
Raducu
Maine mergem din nou la analize, dar dupa cum ma prezint sigur rezultatele vor fi rele, iar hemoglobina cred ca e din nou scazuta pentru ca sunt tare palid, nu am pic de culoare...
Ma simt rau...
O sa va mai scriu maine dupa ce avem rezultatele.
Va trimit bezele la toti!
Raducu
luni, 21 mai 2012
Univ.Klinikum 5 Freiburg
Stiinta spune ca primele amintiri pe care le poate avea un copil sunt de la varsta de 4 ani. Ei bine, poate intre timp varsta a mai scazut, pentru ca eu vin si demontez aceste date. Cum? Prin faptul ca fiind supus de aceasta data- respectiv saptamana trecuta de luni pana vineri- la acea cura mai puternica de care va povesteam mai jos, mi-am adus aminte de faptul ca doar ACASA ma simt cel mai in siguranta si acolo nimeni nu imi face nimic, iar aceasta aducere aminte a fost determinata de starile de rau pe care le-am avut. Am vomitat zilnic in ciuda antiemeticelor care le-am primit iar varful a fost miercuri cand nici nu prea am vrut sa mananc si am adoptat tehnica pe care o aveam cand stateam in tara la spital: pe picioarele lui mami. Dar joi...m-am trezit la 7 si-am cerut "papa bun", asta ca sa recuperez ce am pierdut miercuri, pentru ca trebuie sa fiu puternic sa fiu invingator. Chiar luni cand am inceput cura a venit si dnul prof. dr si ne-a anuntat ca rezultatele de la ultimul RMN facut, sunt in favoarea mea pt ca....ce a fost pe piciorus a disparut, deci castig teren in lupta cu boala! Si e substantial! A mai ramas doar formatiunea din burtica care la ultima biopsie s-a vazut ca era divizata in trei si redusa la mai bine de jumatate. Toate astea inseamna ca sunt pe drumul cel bun si in acest urcus sinuos al destinului vreau sa imi fiti aproape pt ca am nevoie de ganduri bune si incurajarile voastre. Iar la sfarsit, cand vom ajunge pe linia dreapta ne vom bucura de victorie impreuna. Chiar daca sunt atat de mic, trebuie sa aveti incredere in mine ca vom reusi, sunt un luptator bun, stiu sa conduc, iar cand ma poticnesc mami si tati au grija sa ma puna pe picioare din nou. Apropos, stiti cata sfecla rosie am mancat pana acum? MUUUUUUUUULTA tare, pt ca mami vrea sa ma tina din scurt cu analizele pentru a respecta timpul dintre curele de chimioterapie. Daca analizele saptamanale nu sunt in parametri, atunci se ia decizia sa se mai amane cura cu o saptamana sau doua pana ce maduva isi revine. Va mai povesteam eu ca aici dr nu recurg la injectii pt a porni maduva sa lucreze, totul este lasat sa se autoregleze, fara incarcare hepatica...slava Domnului imi ajung citostaticele. Mai iau un siropel antibiotic trei zile pe saptamana si zilnic cateva picaturi dintr-un siropel contra aftelor. Si atat.
Si mami imi ascunde prin mancare tot felul de chestii pe care le refuz chiar daca imi sunt necesare, ca sa fie sigura ca totusi inghit ceea ce trebuie, gen: sfecla rosie, tarata de grau, nuci, boabe de porumb, laptele praf, sparanghel si multe altele. Stiti ca nu mai mananc carne din februarie? Nu imi mai place, iar mami face tot felul de combinatii ca sa imi aduca in organism aportul zilnic de nutrienti. Probabil voi fi primul invingator lacto-vegetarian!
Ne apropiem de curele in care trebuie sa mergem in paralel cu radioterapia...inca se mai discuta cazul meu...e complicat de realizat din cauza pozitionarilor avute atat pe picior cat si in abdomen. Vor sa ia deciziile cat mai corecte si totodata sa faca radioterapie cu succes.Atitudinea dnului prof a fost ca dupa ce a vazut rezultatele pozitive de la RMN sa se gandeasca la cum poate impiedica recidiva. Suntem la inceput de tratament si deja echipa medicala gandeste in perspectiva. Discutia asta le-a dat aripi parintilor si inca odata le-au intarit convingerea ca medicii de aici fac tot posibilul ca noi COPIII sa devenim ADULTI.
Ma gandeam intr-o zi, ca acest razboi nu este numai al meu si-al parintilor ci in egala masura si al doctorilor de aceea implicarea este maxima, reusita noastra este reusita lor. De fapt cred ca Dumnezeu face minuni prin mainile lor. Iar una dintre aceste minuni voi fi EU. EU acum copil la 2 ani si 5 luni, iar mai tarziu EU fiind ADULT, trecand prin minunata copilarie, mergand apoi la scoala..., adolescenta..., maturitatea..., ADULT si la urma un batranel.
Marti mergem sa repetam analizele si sa heparinizam cateterul. Speram sa fie totul in regula pt ca vreau sa merg in parc la copii, sa alerg dupa porumbei, si sa ma balacesc in fiecare ochi de apa care-l gasesc in calea mea. Daca asta ma face fericit, mami ma lasa sa fac ce vreau eu.
Va trimit bezele la toti!
Raducu
Si mami imi ascunde prin mancare tot felul de chestii pe care le refuz chiar daca imi sunt necesare, ca sa fie sigura ca totusi inghit ceea ce trebuie, gen: sfecla rosie, tarata de grau, nuci, boabe de porumb, laptele praf, sparanghel si multe altele. Stiti ca nu mai mananc carne din februarie? Nu imi mai place, iar mami face tot felul de combinatii ca sa imi aduca in organism aportul zilnic de nutrienti. Probabil voi fi primul invingator lacto-vegetarian!
Ne apropiem de curele in care trebuie sa mergem in paralel cu radioterapia...inca se mai discuta cazul meu...e complicat de realizat din cauza pozitionarilor avute atat pe picior cat si in abdomen. Vor sa ia deciziile cat mai corecte si totodata sa faca radioterapie cu succes.Atitudinea dnului prof a fost ca dupa ce a vazut rezultatele pozitive de la RMN sa se gandeasca la cum poate impiedica recidiva. Suntem la inceput de tratament si deja echipa medicala gandeste in perspectiva. Discutia asta le-a dat aripi parintilor si inca odata le-au intarit convingerea ca medicii de aici fac tot posibilul ca noi COPIII sa devenim ADULTI.
Ma gandeam intr-o zi, ca acest razboi nu este numai al meu si-al parintilor ci in egala masura si al doctorilor de aceea implicarea este maxima, reusita noastra este reusita lor. De fapt cred ca Dumnezeu face minuni prin mainile lor. Iar una dintre aceste minuni voi fi EU. EU acum copil la 2 ani si 5 luni, iar mai tarziu EU fiind ADULT, trecand prin minunata copilarie, mergand apoi la scoala..., adolescenta..., maturitatea..., ADULT si la urma un batranel.
Marti mergem sa repetam analizele si sa heparinizam cateterul. Speram sa fie totul in regula pt ca vreau sa merg in parc la copii, sa alerg dupa porumbei, si sa ma balacesc in fiecare ochi de apa care-l gasesc in calea mea. Daca asta ma face fericit, mami ma lasa sa fac ce vreau eu.
Va trimit bezele la toti!
Raducu
 |
| Ma pregatesc sa plec in parc...ma cara tati cu bicicleta... |
 |
| Ce fac eu c-un strop de apa... |
 |
| Pana sa ne vina rezultatele la analize, m-am gandit sa-mi fac micul dejun! |
 |
| Mami m-a invatat sa-mi spal farfuria dupa ce termin de mancat! |
 |
| Iar cand totul e curat si eu satul, o servesc pe mami cu un ceai si stam de povestim! |
 |
| Deja eram intrat in cura... |
 |
| Nu am uitat sa zambesc chiar daca boala te topeste... |
 |
| Ma pregatesc sa va trimit discret...bezele...si un zambet! |
 | |||||||
| Astept gandurile voastre bune! Sa ramanem impreuna pana la final! |
miercuri, 16 mai 2012
marți, 1 mai 2012
Univ.Klinikum 4 Freiburg
De la episodul UKF3 si pana acum s-au intamplat multe lucruri pozitive care ma fac si mai puternic decat sunt. Analizele saptamanale de sange dintre cure au fost bune, fara aplazie medulara, fara necesitati de transfuzie sau alte procedee care se utilizeaza in tara, maduva este lasata sa lucreze singura si chiar functioneaza acest principiu, dovada este starea mea. Asadar, am intrat in cura a doua saptamana trecuta, luni, cu 13.200 kg, hemoglobina 8.6, restul in parametri normali, inclusiv starea mea de spirit. Miercuri am fost un pic mai agitat si plangacios, dar chiar si asa, am mancat nu am vomitat deloc de data asta, din nou fara febra, transpiratii, sau stat doar in pat. Am iesit din cura cu 12.400 kg. In schimb, sunt revoltat pe faptul ca mi-au cazut atat sprancele cat si genele iar ochisorii sunt inconjurati de o roseata care nu ma prinde prea bine. Parca nu e suficient ca duc in spate o boala atat de crunta iar tratamentul este atat de greu de suportat chiar e necesar sa te topesti asa de tare si sa devii atat de sters? Nici macar conturul chipului nu ti-l lasa, boala asta vrea sa ia totul de la tine! Dar nu renunt, va asigur!
Joi a fost o zi mare si spun asta pentru ca ne-a venit diagnosticul pe care-l asteptam cu totii: sarcom nediferentiat. Cum nu exista protocol standard pe asa ceva, s-a hotarat sa se aplice alternativ o cura de I2VA cu una I2VAd, ramand discutia deschisa pentru radioterapie. Dnul dr care se ocupa de mine, le-a spus parintilor ca inca se mai gandesc la radioterapie pentru ca pe termen lung aceasta ar face distructie osoasa iar el isi doreste ca toti pacientii micuti, asa ca mine, sa se dezvolte cat se poate de normal, fara a ramane cu sechele fizice. In functie de cum voi raspunde la tratament, vor incerca sa sunteze radioterapia, iar despre transplant vom vorbi la finalul tratamentului. Asadar, continuam lupta, dar de aceasta data pe un teren sigur, asta pt ca stim boala intr-un procent de 100%.
Daca joi a fost o zi mare, imi permit sa spun ca vineri a fost o zi cu adevarat mareata si splendita pentru mine. Terminasem cura si urma sa plecam "acasa" cand au venit analizele si Hb scazuse la 6.8, restul fiind aproape de normal. Deci...am primit sange si-am fost nevoit sa mai stam 3 ore in spital. In tot acest razboi cu boala incep sa castig teren pentru ca la ultimul RMN facut s-a constatat ca metastazele descrise in Romania de pe picior au disparut, a mai ramas doar o umbra in spatiul popliteu. M-am inarmat bine in aceasta lupta si asa cum va spuneam de la inceput, sunt hotarat sa o castig, pentru ca vreau sa TRAIESC si sa am ocazia sa va trimit ganduri bune de la fiecare aniversare a mea.
Cand aproape sa terminam totul, eram in camera de joaca cu mami, cand numai ce vad ca pe usa intra o fata foarte cunoscuta si draga mie...mi-am oprit respiratia pret de cateva secunde, m-am inrosit la fata (si nu de la transfuzie) si nu mai stiam cum sa-mi exprim imensa bucurie la cele vazute: era "tata" Adi (unchiul meu si tatal lui Dudu despre care v-am povestit la inceputuri de el, cand va pomeneam si de matusa mea-sora mamei). Am inceput sa-i arat cum ma jucam cu maimutelele care se prindeau de liane...vorbeam mereu si fara inteles...toti erau spectatori la "bufetul" de gustari emotionale care-l ofeream, iar mama...avea si ea "bufetul" ei, doar ca nu s-a priceput atat de bine ca mine sa se exteriorizeze. In cele din urma am plecat "acasa" si de bucuros ce eram ca venise "tata" Adi la noi, i-am lasat pe parinti in urma si mergeam cu unchiul. M-am jucat mereu cu el, mi se facuse dor de camera pe care o am la ei acasa, ii spuneam mereu ca mergem acasa la Picu-Picu (asa ii spun matusei mele) si cand a venit nefastul moment de a ne desparti, am devenit trist, si-i spuneam mamei ca "Dudu, upat" (Raducu e suparat).A doua zi dimineata, nici bine nu ma trezisem ca din nou ii spuneam mamei ca "tata" Adi vine, e la "maghin" (magazin) sa cumpere "amale" (animale) pt Ducu. Dar zilele au trecut si incet, incet, am uitat, desi am momente cand spun ca vreau ACASA.
A fost o saptamana plina pt mine si a culminat cu sfarsitul ei.
Sper sa fiti aproape de mine in continuare chiar daca va scriu atat de rar, conexiunea la net nu e permisiva tot timpul. Am nevoie de incurajarile si cuvintele voastre frumoase, chiar daca nu va cunosc pe toti.
Va trimit bezele la toti!
Raducu
Joi a fost o zi mare si spun asta pentru ca ne-a venit diagnosticul pe care-l asteptam cu totii: sarcom nediferentiat. Cum nu exista protocol standard pe asa ceva, s-a hotarat sa se aplice alternativ o cura de I2VA cu una I2VAd, ramand discutia deschisa pentru radioterapie. Dnul dr care se ocupa de mine, le-a spus parintilor ca inca se mai gandesc la radioterapie pentru ca pe termen lung aceasta ar face distructie osoasa iar el isi doreste ca toti pacientii micuti, asa ca mine, sa se dezvolte cat se poate de normal, fara a ramane cu sechele fizice. In functie de cum voi raspunde la tratament, vor incerca sa sunteze radioterapia, iar despre transplant vom vorbi la finalul tratamentului. Asadar, continuam lupta, dar de aceasta data pe un teren sigur, asta pt ca stim boala intr-un procent de 100%.
Daca joi a fost o zi mare, imi permit sa spun ca vineri a fost o zi cu adevarat mareata si splendita pentru mine. Terminasem cura si urma sa plecam "acasa" cand au venit analizele si Hb scazuse la 6.8, restul fiind aproape de normal. Deci...am primit sange si-am fost nevoit sa mai stam 3 ore in spital. In tot acest razboi cu boala incep sa castig teren pentru ca la ultimul RMN facut s-a constatat ca metastazele descrise in Romania de pe picior au disparut, a mai ramas doar o umbra in spatiul popliteu. M-am inarmat bine in aceasta lupta si asa cum va spuneam de la inceput, sunt hotarat sa o castig, pentru ca vreau sa TRAIESC si sa am ocazia sa va trimit ganduri bune de la fiecare aniversare a mea.
Cand aproape sa terminam totul, eram in camera de joaca cu mami, cand numai ce vad ca pe usa intra o fata foarte cunoscuta si draga mie...mi-am oprit respiratia pret de cateva secunde, m-am inrosit la fata (si nu de la transfuzie) si nu mai stiam cum sa-mi exprim imensa bucurie la cele vazute: era "tata" Adi (unchiul meu si tatal lui Dudu despre care v-am povestit la inceputuri de el, cand va pomeneam si de matusa mea-sora mamei). Am inceput sa-i arat cum ma jucam cu maimutelele care se prindeau de liane...vorbeam mereu si fara inteles...toti erau spectatori la "bufetul" de gustari emotionale care-l ofeream, iar mama...avea si ea "bufetul" ei, doar ca nu s-a priceput atat de bine ca mine sa se exteriorizeze. In cele din urma am plecat "acasa" si de bucuros ce eram ca venise "tata" Adi la noi, i-am lasat pe parinti in urma si mergeam cu unchiul. M-am jucat mereu cu el, mi se facuse dor de camera pe care o am la ei acasa, ii spuneam mereu ca mergem acasa la Picu-Picu (asa ii spun matusei mele) si cand a venit nefastul moment de a ne desparti, am devenit trist, si-i spuneam mamei ca "Dudu, upat" (Raducu e suparat).A doua zi dimineata, nici bine nu ma trezisem ca din nou ii spuneam mamei ca "tata" Adi vine, e la "maghin" (magazin) sa cumpere "amale" (animale) pt Ducu. Dar zilele au trecut si incet, incet, am uitat, desi am momente cand spun ca vreau ACASA.
A fost o saptamana plina pt mine si a culminat cu sfarsitul ei.
Sper sa fiti aproape de mine in continuare chiar daca va scriu atat de rar, conexiunea la net nu e permisiva tot timpul. Am nevoie de incurajarile si cuvintele voastre frumoase, chiar daca nu va cunosc pe toti.
Va trimit bezele la toti!
Raducu
 |
| In prima zi de citostatice... |
 |
| Una dintre activitatile mele din timpul curei...dovada ca rezist la tratament! |
 |
| Asa arat seara, dupa multe activitati facute in spatiile amenajate de joaca...obosit, dar nu infrant de boala! |