Cu si fara diagnostic

 Poate va intrebati ce e cu titlul asta, sau ce exprima el...ei, bine am primit rezultatele de la cele cinci biopsii trimise in trei Institute de Tumori si Centre de referinta in anatomie patologica din Germania. Daca la inceputul descoperirii bolii nimeni nu putea sa precizeze cu exactitate diagnosticul meu si a fost doar o concluzie stabilita prin procedeul eliminarii altor diagnostice, acum suntem din nou in punctul din care am plecat. Am sperat ca macar acum sa pot afla boala de care sufar, dat fiind faptul ca doctorii au avut ocazia acum sa preleveze material proaspat din tumora dar se pare ca nu a contat foarte mult. Sunt in continuare un caz extrem de rar si cu o boala ciudata. Si ca sa nu va mai tin in tensiune, diagnosticul venit de la Kiel a fost pentru a doua oara neuroblastom, cel din Freiburg-neuroblastom, iar cel de la Koln de sarcom nediferentiat. Astfel, istoria se repeta si nimeni nu poate preciza diagnosticul meu. Au ajuns totusi la concluzia ca poate fi un neuroblastom atipic dar unii isi mentin parerea ca ar fi sarcom nediferentiat din cauza pozitionarii tumorilor. In prezent sunt la al doilea bloc de citostatice (si al 11-lea din viata mea) pe neuroblastom urmand ca pe 16 noiembrie sa fac RMN abdominal sa vedem daca raspund la tratament sau nu. E dificil de facut un managment corect al bolii atat timp cat nimeni nu stie exact ce am. Se pare ca boala mea nu e de competenta medicinei de azi, nici a doctorilor si nici a citostaticelor. Parintii sunt convinsi ca sunt un caz de biserica iar rezolvarea mea sta doar in puterea bunului Dumnezeu, ajungand la aceasta idee dupa ce au vazut ca ne-am intors de unde am plecat. Si-au pus sperantele de la bun inceput in Marii Sfinti Facatori de minuni, m-au uns cu ulei sfintit adus din Grecia de la Sf. Nectarie dar deopotriva credeau ca si doctorii trebuie sa isi faca treaba si credeau si in terapia clasica. Pe deasupra, ca si intarire a convingerii lor ca nu sunt numai de competenta tratamentului clasic, analizele la ficat cu atata toxicitate in mine (plus radioterapia facuta) arata ca un ficat normal care nu a vazut in viata lui medicamente. Deci e un miracol cu organismul meu doar ca cineva vrea sa le mai complice. Acum...lucrurile stau altfel.
Eu sunt in continuare cel mai activ copil de pe sectie chiar si doctorii se mira ca am atata tonus. Ba chiar intorc capul dupa mine cand ma vad cat pot alerga pe holuri, nu-mi ajung picioarele pe cat as vrea sa alerg, sa topai.
Stresul parintilor e la fel de ridicat, pentru ei situatia e destul de greu controlat si vor sa faca tot ce pot pentru a scapa de boala macar pentru o perioada oricat de scurta ca sa mergem acasa la noi, unde sunt siguri ca evolutia mea va fi una foarte pozitiva. Nu trece zi sa nu ma intrebe daca vreau acasa iar eu le zic ca nu, aici e casa mea,  imi place aici, dar cred ca am uitat de atata vreme ce inseamna ACASA.Totodata s-au gandit la terapie alternativa dar medicii nu le permit sa faca acest lucru. E lesne de inteles...
In fine, toata aceasta situatie culmineaza cu faptul ca...am din nou gene si sprancene, am prins din nou contur iar daca am caciulita pe cap toata lumea zice ca arat ca un copil normal. Eu inca nu ma dau batut.
Va multumesc tuturor pentru faptul ca inca ma sustineti si imi trimiteti mesaje.
Va trimit bezele la toti!
RADUCU

Sentimente incrucisate

Dupa o noapte de schimbat pampersi din doua in doua ore (deci fara sa dorm aproape deloc), indraznesc sa deschid ochii pe la ora 10 AM. dar ii inchid inapoi repede, apoi iar ii deschid...nu-mi venea sa cred...afara era un joc incitant de fulgusori de nea...prima ninsoare...multi fulgi jucausi parca erau antrenati intr-un maraton, care ajunge primul la sol...mi-am ridicat privirea spre cer, spre infinit si-am simtit o liniste interioara cum de mult nu mi-a fost dat sa mai simt...apoi privirea a inceput sa imi coboare si mi-am fixat ochii pe o frunza din batranul stejar care ne-a tinut umbra toata vara indiferent la ce etaj al spitalului stateam. Au trecut cinci minute iar eu tot la ea ma uit cum se incarca de zapada si vad cum cate un fulg de nea obosit de atata fuga in acest maraton poposeste pe "frunza mea"...nu-mi termin gandurile ca observ cum frunza plina de zapada se desprinde de pe creanga si o ia si ea la goana spre pamant parca ar fi facut intrecere cu ceilalti fulgusori.
Afara e poveste...dar eu sunt inauntru unde e cosmar. Ma intorc de la fereastra si ma uit la pruncul meu cum doarme linistit si adancit in vise. Ma intreb, oare ce poate visa la anisorii lui? Dar indiferent de cat de frumos ar visa in toata inocenta lui, se va trezi din nou la realitatea de zi cu zi, unde e...cosmar. Au trecut 30 de minute si se trezeste zambind...imi zic in gand "a visat frumos", apoi se uita pe geam si imi zice "Mami, ute poua alb"-"mami, uite ploua alb". Am zambit, l-am luat in brate si i-am spus ca afara ninge, e zapada si e anotimpul cand Mos Craciun se pregateste sa aduca cadouri la copii. Nu a zis nimic, doar m-a privit si momentul ne-a fost intrerupt de tipatul infusomatului care incepuse sa tipe...se terminase antiemeticul. Mi-am dat seama ca nu trebuie sa imi permit sa ma gandesc la lucruri frumoase cand de fapt viata noastra de zi cu zi e departe de a fi una normala...suntem prinsi in capcana bolii si suntem obligati sa ne gandim la cum ne putem mobiliza in toata aceasta lupta, cum sa-l ferim de episoadele vomitive, cum sa-l facem sa nu simta durerea noastra, cum sa-l facem fericit etc.
M-am uitat inca o data pe fereastra si-atunci mi-am zis din nou..."afara e poveste, inauntru cosmar!". Si m-am intors la viata incalcita care o duc de zece luni, simtind in acelasi timp cum sufletul ma apasa de atata durere...
Alice-mama

Din nou pe baricade

  Sunt trist, obosit si macinat de boala...! Trebuia sa fiu deja acasa acum doar ca in ziua in care ne pregateam sa impachetam in avans bagajele, am primit telefon de la clinica sa ne prezentam urgent la intalnirea cu dr. Aveam sa primim cu totii socul cel mai puternic incasat pana acum...la RMN-ul abdominal mi-au  gasit o noua tumora de dimensiuni considerabile pt burtica mea. Dr si noi eram consternati de ceea ce vedeam pe monitor, nimeni nu se asteptase la asa ceva, cu atat mai mult cu cat am raspuns exceptional la tratament si toate investigatiile suplimentare aratau ca boala disparuse. In plus, dupa operatia din iulie am mai facut inca 3 blocuri de citostatice dar se pare ca le -am facut degeaba pt ca sub tratament boala a recidivat ba chiar a devenit si chimiorezistenta.
Am luat-o de la capat cu investigatiile, deja in doar doua saptamani am trecut prin inca doua interventii chirurgicale plus inca o montare de cateter si alte punctii medulare si osoase. Nu am nici macar trei anisori si deja am indurat stresul a 5 operatii, doua montari de cateter, sumarizand tot aici si punctiile cu toate investigatiile imagistice facute. Deja e prea mult chiar si pt un adult. Dar nu am incotro, eu vreau sa traiesc si lupt pt viata mea!
Medicii le-au spus parintilor sa ma ia acasa si sa ma faca fericit cat mai am timp...dar ei s-au incapatanat si le-au cerut sa aplice linia a doua de tratament pana primim rezultatele de la biopsii. Desigur, parintii iau in calcul orice varianta si incearca sa se pregatesca psihic si pt ce e mai rau dar nu si-au pierdut speranta si cred çu tarie ca nu am ajuns pana aici ca sa se sfarseasca atat de stupid totul. Dar mai mult decat atat, au incredere in mine, eu sunt acelasi Raducu, zglobiu, vesel, tonic, practic la exterior nu arat ca as suferi de ceva. Dorm foarte bine, mananc la fel de bine, ma joc toata ziua...
Azi termin un nou bloc de chimio, al 10-lea la numar si care a durat 10 zile full de citostatice.
Parintii se pregatesc pt variante alternative la tratamentul clasic, nici nu mai stiu ce sa faca pt mine...Sunt complet distrusi, abia isi mai aduna puterile sa se joace cu mine. Am mai prins puteri cu totii caci au venit unchii mei, matusele mele iar mamaia a decis sa stea cu noi sa ne fie alaturi.
Incercam sa ne adunam pt a face fata situatiei dar e cumplit de greu...
Iertati-ma, dar ma opresc aici cu scrisul. Sunt hotarat sa lupt pana la capat...care e capatul, nu stiu, stiu doar ca nu aici e sfarsitul meu, ba chiar am puterea sa ii contrazic pe doctori, iar starea mea de spirit e dovada a ceea ce simt.
Va multumesc pt tot si ramaneti cu mine ca si pana acum.
Va trimit bezele la toti!

RADUCU